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alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. 令和元年・7・22にals診断が出た 45歳（発症時）美容師、宮川秀一 (shuu)シュウです♪ 検査や体の状態などを記録用にと立ち上げたブログです♪♪ その時の気分などを書いていくので上がってる時も、下がってる時もあります。 alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. 令和元年・7・22にals診断が出た 45歳（発症時）美容師、宮川秀一 (shuu)シュウです♪ 検査や体の状態などを記録用にと立ち上げたブログです♪♪ その時の気分などを書いていくので上がってる時も、下がってる時もあります。令和元年・7・22にals診断が出た 45歳（発症時）美容師、宮川秀一 (shuu)シュウです♪ 検査や体の状態などを記録用にと立ち上げたブログです♪♪ その時の気分などを書いていくので上がってる時も、下がってる時もあります。 alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. ブログ記事２０２０・７・２３昨日２２日で、ＡＬＳになって1年がたったおれのＡＬＳは、進行が速く。。。ほんとに、バイパップも何もしない。。。だったら。。3ヶ月くらいの、10月には死んでただろうちょっとした症状が出始めたのが、去年の4月頃かな医者に行ったのが7月2日。。。通い検査で。。ほんの二十日で、確定その、二十日の間にも。。。みるみる進行していた２０１９・７・２３確定翌日。新築中自宅を見に。。ハシゴで登れていた首の、簡易なカラーだけだね。。この２０２０・７・２５最近出てきた。。。切実な問題PCがない時の呼び出し。。話しかけの、はじめの一歩夕方から、深夜は、毎日車いすに移乗させてもらい、サロンにいるが。。。その、移乗中や。。1番は、外出時少し前までは、舌打ちが出来ていたから。。どこか痛い。。とか、吸引。。とか、呼べていたついに。。。何の音も出せなくなった口も、自力であかなくなり。。舌も、前歯2本しか、触れなくなった体を使って。。何一つ音を出せなくなった２０２０・７・２６そういえば、最近。。。今の現状や、最近の進行とか。。。あまり書いてなかったなぁ。。。まぁ、これ以上どこを。。。ってくらい、ほとんど動かないから動かなくなっていくことに、慣れたというか。。。確定ちょうど1年の、今の現状を。。。体は動くところを書いた方が早いから。。。表情筋の一部と、左手の中指と薬指の先が少し。。それ以外は、首・肩・腕・肘・手首・指・腹筋・背筋・体幹・股関節・膝・足首・足指・・・と。。。全て！！まったく発症して１年ほど経った頃の友人にあてたメールが見つかりました。体の状態は脚がかなり弱ってきていて、外は車いすでないと出られない。家の中は気を付けてあちこちつかまりながら、よちよち歩いてる。手・腕も右の方が弱っていて、爪切りや洗濯バサミやスウィッチなどが随分固く感じるようになってきたし、食べる時もおはしを持つ手が震えるのでつい肘をついたまま食べてしまう。のどや舌の委縮も進行しているようで、少し舌がもつれる事がある。呼吸も実は息苦しく感じできているので、一度肺機能検査を受けないとい担当医と教授先生も交えて検査結果の説明を聞きます。手慣れた感じで図を描きながらわかりやすく説明してくれました。結果は…possibleALS…ALSの診断は細かく分けると6段階に分けられるようです（当時調べた情報です、変わってたらゴメンなさい）•臨床的に確実なALS(ClinicallydefiniteALS)．上位運動ニューロンおよび下位運動ニューロン症状を3つの領域に認める場合．•臨床検査の裏付けがある臨床的に確実な家族性ALS(Clinicallydefinitefクリスマスは母の命日。もう２０年.近く経つ。母は糖尿病を患っていた。そこに脳梗塞を起こして入院した。糖尿の方もかなり悪化していて合併症を引き起こし、結果、敗血症と多臓器不全で亡くなった。最後の１ヶ月はずっとICUにいた。ほとんど意識はなかった。たまに覚醒することがありその際は氷で口を湿らすなどした。入院してまもなく転んで怪我をして膿んで酷い傷になっていた。毎日そこを消毒しないといけないのだが、意識はなくとも、、いや表現できないだけであったのかも知れない、顔をしかめて痛そうにしてたのがたまいつも、やまいもブログをご覧いただきありがとうございます。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の関連ブログ、あちこちに分散していますね。整理しないといけないのですが、なかなかできず。。とりあえず、よくアクセスされてるかな？..と思うテーマをリストアップしてみました。。（シリーズ物は、なかにリンクがついていると思います）ALSにおける線維束収縮について(ぴくつきなど）（→こちら）ぴくつきは気になっているかたが多いようですね。正常でもおきるし、ほかの前の記事の続きを書こうと思う。週末に、介護事業所の代表の方から電話があった。全力の謝罪モードで、こちらが恐縮するくらいだった。件のヘルパーさんは、特別、大失敗をしたわけではない。ざっくりまとめれば、半分は善意の空回り、もう半分は義母との相性の悪さが原因だったわけで、責められるほどの理由はない。そんな中であまりに謝られるので、逆にフォローにまわらねばならない妙な雰囲気になった。とはいえ、ALSへの無理解についてだけは、しっかり伝えたかったので、もう一度念を押しておいた。それから、もう一つ気に今日は実家の断捨離お手伝いに行ってきました。妹と甥っ子2人も来てくれました甥っ子ふたりはゲーム三昧でしたけど…先週も実家の断捨離に妹も来てくれたから会ったばかりだけど、甥っ子とは久々～可愛いふたり夫にも早く会わせてあげたいなぁ～母の可愛がってるメダカちゃんうちの次女の子だからうちのちび達の兄弟ですね今日はラルフローレンのポロシャツ着てたんだけど、リアルダメージで妹と笑っちゃいました(笑)しかも、ぽっちゃりしるからパッツパツ(笑)黒いラグに黒いわんこ…分かりにくいけどポロシャALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状のひとつ。痛みについて、の続きです。前回ブログ（→こちら）。ALSには、いろいろな痛みがありますね。ランセット誌の2017年2月号の「Paininamyotrophiclateralsclerosis」（ALSにおける痛み）の引用です。症例と解説という形にしました。いろいろな症例、全部で3症例ですが、１例目は、クランプ（つり）のある47歳男性の場合です。病院から連絡待ちしていましたが"個室が1部屋空きましたがどうされますか？"と連絡を受け、即決。2018年6月下旬に2週間の検査入院となりました。ちょうどFIFAWORLDCUPロシア大会日本代表の試合日程と丸被りで、心も体も健康であれば自宅のTV前で絶叫しながら応援していたでしょう。実際には病院の個室でボーッと観戦、ゴールを決めようが決められようが、勝とうが負けようが、ノーリアクションでした精神的にかなり追い込まれてましたね。ALSではお馴染みの検査ハンマーでトントン、腱反射足裏ついさっき、テレビのニュースでみました。この数ヶ月、ニュース番組をみる時間などなかったのに、たまたまテレビを点けたら目に入りました。妻と年齢も近くショックです。面識もない者が言うことではありませんが、ALSを身近にみている者として、亡くなられた女性のお気持ちをあれこれと想像してしまいます。ご冥福をお祈りします。ALS患者の嘱託殺人容疑で逮捕の医師SNS通じて知り合ったか|NHKニュース【NHK】全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALSの女性患者の依頼を受け、京都市の自宅に出向高須院長（高須克弥さん）は以前から自由で行動力のある人だなぁ、と思って好感を持ってたので、テレビ欄で「全身がん」の文字を見た時はショックだった。１時間の密着番組を見た。３年前から腎臓や肝臓、尿管などに癌が転移していていわゆる全身がんと呼ばれる状態だ。高須院長には美容外科医のイメージしかなかったが、多くの病院や介護施設を経営されてるらしい。（ビジネスの話をしたいわけじゃないので話を戻すと）いくつかの言葉が胸に響いた。「癌になることは普通のことなんだ。」「みんないつか死ぬ（から、病院を探されているツイートを見て思い出した。発症した頃（右脚が上がらない）地域の整形外科に通ったが原因がわからず、友人のすすめで大学病院に行ってみることにした。そこで言われたことが「ただの運動不足！！いるんだよねぇ、年寄りとかテレビばっか見て動けなくなる人！」「、、、」翌日、また同じ.病院に電話して「昨日の診察に納得がいかないので今日もう一度予約してください」と言った。その日マトモな医師に診て.もらったら、すぐに異常が見つかった。このまますぐに神経内科に行くように言われた。非常に医師によるALS患者の自殺幇助の件、まだ気持ち的に引きずっている。非常に気に入らないのは、ニュースの主題となっているのは、実行した医師側の話だ。何かタブーに触れるのが嫌で、マスコミはわざと論点を逸らしているのかとすら、勘ぐってしまう位だ。（殺人と記載されるのも何か違和感がある）誰がどんな気持ちで実行したかなんて、はっきり言ってそれは単なる結果であり、今回の問題の本質ではない。原因＝依頼した女性がどのような思いで今回の依頼をするに至ったかをもっと掘り下げるべきと、心底望んでいる。私の考３日前の水曜日の夜のこと。前の記事にも書いたとおり、夜のトイレ介助のとき、睡眠薬でフラフラになった妻が、まともに立てず苦労した。それでもなんとかトイレに連れて行こうとして、途中で膝折れしてしまい、焦って大騒ぎした。「うわあ倒れる！立って！ちょっと我慢して！」時刻は午後10時頃で、まだ早かったため、小学２年生の娘が目を覚まして部屋から出てきてしまった。何とか妻のトイレを済ませてベッドに寝かせたが、その間中、娘は複雑な顔で様子を見ていた。妻が目を閉じたので、娘の部屋に行くと、涙をこらえたよ2019・7・22日付は変わったけど。。。。今日、やっぱり予想通り正式にALSの診断が出た7・22、運命の日になったなぁ今日最後の検査で、脳MRIと髄液検査髄液検査は色んな人に、ものすごく痛いって聞いてたが局所麻酔有りで、麻酔の注射が若干ビリビリした程度でその後の髄液採取は、またにギューってちょっと痛いだけだった終わって看護師さんにも全然大丈夫でしたって話したくらい。今になって刺したところが角度によって痛いけど、我慢できない程度ではないその後の検査結果待ちが、3時検査入院からの検査結果possibleALSとなり、疑いである事は結局変わらず、経過観察の日々が続きますしっかり検査をした上で、あくまでも疑いである事に希望を持ち、妻や両親、友人に支えられながら、薬の力も借り、踏ん張ります自分が感じている足の不調をALS疑いのうちに何とかしてもみ消してやろうとあがきます高タンパク低糖質な食事サプリメント全身のストレッチ鍼治療お灸電気鍼治療漢方薬ごしんじょう療法いろいろチャレンジしましたねぇ…まさに藁にもすがる思いです私は京都市在住この度、ＡＬＳと闘い頑張っていた夫が７月２２日に天国へと旅立ちました。急に体調が悪くなって一週間、入院して９日目に息を引き取りました。入院してずっと痰吸引が続き、最初の頃は自分でもやっていましたが、カフアシストを初めてしたのですが、それでもダメで、三日三晩全く寝れずに衰弱し、吸引は自分では無理になり看護師さんにしてもらっていたようです。入院してしばらくして一時は危険な状態になり、病院に駆けつけました。高濃度の酸素マスクと点滴をしていました。それから、担当医の先生から電話があり、痰を取りいつも久しぶりになってしまうブログです先日訪問診療の時最終的に自分の気持ちをはっきり伝えました気管切開しない最期は家でなくても良いと…その後先生のもとに娘、妹、ケアマネさん訪看さんが病院へ話を聞きに行ってくれて、先生は私の思いも伝えてくださいました万が一の為の病院も紹介してもらい施設の案内もくださったようです泣いためちゃくちゃ娘と二人で泣きまくった戻りたいご飯作ったりしたい元気な頃に…戻りたい娘の思いは内緒だそうでわからないけどケアマネさん訪看さんは全力で2私は24時間介護が必要。独居で家族がいないので常時ヘルパー不足のピンチに陥っていながらもこれまでやって来れたのが奇跡に感じる。事業所が変わっても続けて来てくれる人や自分で事業所を立ち上げて戻って来てくれる人やたくさんのヘルパーさんに助けられてここまでやって来れた。有難いことだ。病気になるまで全く知らなかったヘルパーと言う仕事。私なら到底耐えられないハードな仕事だ。でも万年のヘルパー探しはかなりのストレス。いつ穴が空くか分からない不安にいつもさいなまれている。始めは男性は拒否してたがすぐにそん続きますが。。今日からブログ立ち上げたので初めから記録に残そうと思うので小分けにいくつか、一気に行きます(笑)まずは症状の出始めのお話ですほんの3・4ヶ月前。確か3月終わりか、4月頭頃からかなぁ。。ちょっとした動きで腕から肩、脇の下？あたりが、つるようになってきました息子(5歳年長)に、車の室内灯付けてって言われ、付けたらつり！犬の散歩で2回程続けてリードを引いただけでつり。。など、これはどんだけの運動不足だ！！ヤバイなぁ(笑)って笑ってましたお散歩中に肩の運動をし妻の介護を分担してくれている義母。車で５分の距離に住んでいて、毎日手伝いに来てくれる義母。その義母の人柄について書いてみたい。さばさばしていて裏表がなく、自分の気持ちに正直で、嫌なことはしようとしない。物言いがはっきりしていて、口に出しづらいこともズバリ相手に言ってのける。開き直りや度胸で発言するのでなく、天然と確たる自信で発言しており、迷いや戸惑いがない。例えば、数年前にこんなことがあった。一直線の道沿いに、ＡとＢのガソリンスタンドが、わずか５０mの距離で並んでいる。義母は、Ａの▍痛みはそれぞれ、死もそれぞれ今日は下記ニュースが話題というか問題になっている。問題とは、悪い意味ではなく、良い意味でもなく、難しい問題として人々が医師２人の罪を問わないか、軽くという意見が多く、“尊厳死”があってもいいんじゃないかという意見に傾き始めている。***************************7月23日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性を殺害したとして、宮城県と東京都の医師2人が嘱託殺人の疑いで逮捕された。********嚥下が悪くなってから車椅子でも普通に顔を上げていられなくなった。唾液が喉に流れ込んでむせるからだ。うつむいていないと苦しい。だからめっきり外出しなくなった。その後、車椅子をめいっぱい倒していつもベッドで寝てるように顔を真右に向けて持続吸引をつけて出掛けることを考え出した。（車椅子をオーダーメイドすることも検討したが、使い勝手を考慮して今もネッティーを使用してる。）それでもなんだかんだ面倒くさい。１０月に胃ろうの交換に行くことになった。いつも通り交換は簡単に済んだ。が、帰ってからベッドに22日本に比べて欧米ではALS患者の人工呼吸器の装着率が格段に低いと聞く。理由は死生観の違いだそう。何を持って「生きている」とするか。もちろん日本で人工呼吸器の装着率が高いということは素晴らしいと思う。そういう環境が整っているということだ。でも「何を持って生きているかとするか」ということには個人差がある。欧米と日本ではそこに違いがあるのだそう。そしてその個人の主観、意思を尊重しているのが安楽死を認めている国。少なくとも私はこの動かない食べられない話せない、唾液さえ常に吸引しないと生きていけな219CBD.オイル（カンナビジオール）が２年ほど前から健康意識の高い人々の間で話題になってるようだ。詳しいことはここでは省かせて..もらうが、CBDオイルとは大麻から抽出したCBDをオイルに溶かしたものだそう。効能は鎮痛やリラックス効果をはじめ癌やてんかん、更にALSにも効くという。私は他のALS患者.さん家族のSNSを見て知った。日頃のイライラやストレスから少しでも解放されて精神的に楽になれれば良いな、それが病気にも良いだろうと思い試してみることにした。かなり高価なものなので一番純度22このブログを通して出会ったある患者さんへの返事をここでさせてください。私がALSの宣告を受けたのは病院の会議室だった。一緒に聞いて欲しいと思った友人にも付き添いを頼んだのだが、結局会議室に入ることを許されたのは肉親だけだった。（これもおかしな話だ。）３人の医師を目の前にして、病名とどんな病気なのかは既に知っていたので聞き流していたが、「５年から７年」という医師の声は今でもはっきり覚えている。最後に質問は？と聞かれて、咄嗟に心に浮かんだのが「これからの時間、進行を抑えるためにでき家族編続き前回は付き合うまでを書いた次は婚約正式にはしてないが2人で決めた時の話を前回のブログで、付き合う数日前に仲間内メンズで、結婚なんてなんでしたいのって言ってた事は書いたが、その数日後に彼女が出来常連たちに公表したら、ですよね〜って言われたけどね見ててもどかしくて仕方なかったですって人も居たなぁ(笑)あ、結局彼女と連絡先交換したのは付き合った日にやっとだったそして順調に交際を重ね(笑)付き合って1週間後夜中に橋の夜景が反射してる河原で話してて、友達の美容師さっき書いたこのブログタイトルについて。あれから更に2回変えて、ようやく決まった《ALS闘病記録45歳メンズ》に決定(どっちでもいいか。。)今回は書き忘れてた、車の運転の話を3週間ほど前の日曜日。夕方、サロン近くのジムに(ポケモンGO)限定のボスが産まれそうで、奥様のスマホも持って(あ、うちはお互いパスも知ってていつでもロック解除できる)向かったサロンを出て、目の前の公園を左折したら両手の腕から肩がつりやべーー！ハンドル戻せないそして、曲がりすぎて「ALS」に関するブログが並んでいるページです。筋肉の萎縮・感覚麻痺といった主な症状や、疾患の原因と思われる物質と治療方法について掲載されています。また、難病を持つ患者をサポートする機関、命の尊さをテーマにしたドラマのタイトル、初期に現れるしびれ、遺伝による発症の確率も載っていますので、ご覧になってみてはいかがでしょうか。その他にも、有名人も参加していたアイスバケツチャレンジの趣旨、病気を持っている人の闘病記、世界ALSデーが設けられている理由など、「ALS」に紐づいているブログが投稿されています。

alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. 令和元年・7・22にals診断が出た 45歳（発症時）美容師、宮川秀一 (shuu)シュウです♪ 検査や体の状態などを記録用にと立ち上げたブログです♪♪ その時の気分などを書いていくので上がってる時も、下がってる時もあります。